At stå op for sit barn med særlige behov – hvordan?

En del præmature børn oplever nogle særlige behov, som der i større eller mindre grad skal tages hensyn til i dagsinstitutionerne. Men det er ikke altid let for forældre, at få dette ønske igennem.

Jeg har derfor interviewet Bjørg Kjær om, hvad der kan ske i mødet mellem forældre og pædagoger, når et barn har særlige behov. Bjørg er ansat på Danmarks Institut for pædagogik og uddannelse, og har i næsten 30 år forsket i feltet.

Af Rebecca Schønherr Thomsen, psykolog, mor til en søn født uge 25+0 og medlem af dansk præmatur forenings bestyrelse

Magt – en usynlig faktor som kan udfordre relationen mellem forældre og pædagog

En udfordring for forældre, der ser behov for ekstra støtte til deres barn, kan være at præmature børn ofte først reagerer tydeligt på eksempelvis overstimulering, når de kommer hjem fra institutionen. I en af de artikler du har skrevet, ”Ikke som andre børn – forældreskab når børn klassificeres som børn med særlige behov”, citerer du en mor der har følt at pædagogerne ikke har lyttet til hende, og at hun har fået en position som en besværlig mor. Den oplevelse tror jeg der er mange forældre til præmature børn der kan spejle sig i. Kan du sige noget om, hvad det er der sker i det her møde?

Ja, lige præcis den her mor hun bliver faktisk kaldt en heks, så der bliver det meget tydeligt hvordan hun er positioneret. Men det der ligger i bunden af det her, er en lang historik som har sit ophav i nogle idealer for det gode forældresamarbejde. Og forældresamarbejde, det er jo et pædagog-ord, det anlægger et bestemt perspektiv, altså netop de professionelles perspektiv på relationen. Der er ikke nogen forældre der taler om forældresamarbejde. Så på den måde kan man sige, at selve kategorien forældresamarbejde, usynliggør for pædagogerne at der er en magtrelation til stede. Og pædagoger er jo en profession, som selv føler sig presset, selv føler at de er langt nede i et lønmæssigt hierarki og et status hierarki i det hele taget, så de har ikke i udgangspunktet nogen oplevelse af, at de er magtfulde aktører. Derfor kan det måske tit være sådan, at de ikke er særligt bevidste om, at de i den relation er repræsentanter for samfundet, de er repræsentanter for institutionen, de er repræsentanter for en profession – og dermed er de, de lokale magthavere i mødet med forældrene. Det er de ikke bevidste om, fordi deres oplevelser er noget helt andet. Og det er med til at gøre, at nogle pædagoger måske ikke er særligt bevidste om, at når de taler med forældre, så går de ind i en asymmetrisk magtrelation, og det er dem der er magthaverne. Det er dem som er eksperterne, det er dem som sætter rammen. Som forælder, når man går ind i en daginstitution, så er man på besøg. Det er pædagogernes arbejde. Og klassisk institutionsanalyse peger på, at en institution ejes af de ansatte. Den ejes ikke af de indsatte, som Goffman[1] siger. Han taler om sindssygeanstalten, men grundlæggende er det de samme logikker som er ude at gå, selvom man ikke på den måde kan sammenligne en børnehave med en sindssygeanstalt i 1940’ernes USA. Så er der nogle grundlæggende institutionsmæssige logikker som mange pædagoger ikke er så opmærksomme på, også fordi de har en tradition for, at ville arbejde ligeværdigt. 

Så hvis man som pædagog ikke er bevidst om den magtposition man har, men tænker relationen med forælderen som ligeværdigt, så kan der ske nogle ting, som ikke altid er hensigtsmæssige for samarbejdet?

Præcis! For idealerne for det gode forældresamarbejde bygger på en situation, hvor der ikke er ekstra udfordringer omkring barnet. Så foregår samarbejdet om barnet uformelt og smidigt, man kan sige – det er jo nemt, når der ikke er nogen problemer er der ikke nogen problemer, det giver sig selv. Der er ikke noget der er svært, og der er ikke noget at snakke om. Man gør det alligevel, fordi det skal man, men så kan man på sådan en afslappet, venlig og fuldstændig ligeværdig måde tale om det her barn. Det ideal bliver udfordret for pædagogerne i mødet med de her forældre. For de her forældre har faktisk noget på hjertet, der er rent faktisk noget som er svært. I idealerne for det uformelle forældresamarbejde ligger der også, at meget kan klares på gående fod eller i løbet af hverdagen, i garderoben for eksempel. Garderobesnakke er en hel kategori for dig, og kan godt fungere når der ikke er problemer. Men det dur ikke, når forældre har noget vigtigt på hjertet, der kræver det at der indkaldes til et møde, med en ramme og en dagsorden. Det gør samarbejdet mere formelt, og udfordrer dermed idealet om det uformelle møde.

Hertil kommer, at pædagogerne kan blive udfordret på deres ekspertrollen i mødet med de her forældre, for de ved ofte ikke særligt meget om børn med særlige behov. Det gør forældrene til gengæld, de bliver jo nærmest eksperter relativt hurtigt. Ikke bare på deres eget individuelle barn, som jo er det der ligger i “Jeg er ekspert på børn, du er ekspert på dit barn”, men også i den kategori, eller den vifte af problematikker, som ens eget barn står i. Og det betyder, at spørgsmålet om hvem der er eksperten bliver uklart. Og det gør det svært for pædagogerne.

Ja, så det kan udfordre relationen mellem pædagog og forælder, når magtbalancen og de pædagogiske idealer for forældresamarbejdet udfordres. Men hvad hvis man som forælder i stedet for at rulle sin egen viden ud direkte, kommer med pjecer og informationsmateriale om senfølger hos for tidligt fødte?

Altså jeg har set alle mulige varianter af måder, forældre kan søge at få mere kvalificeret viden ind i institutionen. Det kan få en konflikt til at eksplodere, men det kan også få pædagoger til at sige, ej fedt mand, det var lige hvad jeg havde brug for. Det er forskelligt. Det kommer blandt andet an på hvor i den professionelle udvikling pædagogen er. Det jeg har set forældre gøre med størst succes, det er at spørge, om det kunne det være noget de har lyst til, i institutionen? Men det er på den anden side ikke et råd, for der er ikke noget man forskningsmæssigt kan sige ”altid virker”. Men det diplomatiske arbejde, kan man prøve at gøre brug af.

Hvordan man bedst bliver hørt i institutionen

Så når man er forælder til et barn med særlige behov, kan det være svært at pointere uden at udfordre samarbejdet og pædagogernes faglighed. Men kan du uddybe, hvad det er for et diplomatisk arbejde forældrene kan gøre brug af?

Jamen det handler om flere ting, men blandt andet den respekt der ligger i, at tilbyde viden. Men også det store relationsarbejde forældre gør, ved for eksempel at anerkende pædagogernes vanskelige arbejde med både at skabe overblik og fordybelse i børnegruppen. Men det arbejde, forældrene lægger her er ofte usynligt for pædagogerne. Pædagogerne kan have en forestilling om, at det er dem der står for relationsarbejdet til forældrene. De kan blive så optaget af deres egne gode intentioner, og deres egen ihærdige indsats, at de ikke ser det relationsarbejde forældrene leverer. Den mor du citerer fra min artikel, hun udøver jo et enormt diplomatisk arbejde på højeste niveau. Det kan virke uretfærdigt, at forældrene udover at håndtere egne følelser i situationen også skal være så opmærksomme på at servere det på en god måde i institutionen, men det er ofte vilkåret.

Hvor skal kampen stå?

Ja. Jeg tænker også en af udfordringerne kan være, at det er svært for forældrene selv at vurdere, om der er grund til bekymring, og de derfor har et ekstra behov for at pædagogerne er nysgerrige på det, sammen med dem. Der er forskning der tyder på[2] at der er mange forældre til præmature børn der har den her dobbelte opfattelse af deres barn som noget helt almindeligt, og noget helt særligt. Fordi de på mange måder jo ofte udvikler sig ret normalt, men måske netop gør det fordi der er blevet taget særligt hensyn til dem. Når man så møder daginstitutionen, kan man så bede om særlige hensyn, eller er man nødt til at se hvad der sker? Og lade pædagogerne selv opdage, at der er behov for noget særligt? For det kan føles helt unødvendigt, hvis man på forhånd er overbevist om, at det ville give en bedre opstart hvis der blev taget nogle særlige hensyn.  

Ja, det afhænger også af, hvordan den enkelte kommune placerer de her børn. Der er jo nogle kommuner der samler de børn, som er præmature, i nogle daginstitutioner, hvor de har specialiseret sig i at arbejde med de børn i inkluderende sammenhænge. I princippet almindelige børnehaver, men hvor de har nogle særlige erfaringer og viden om området. Her er det helt selvfølgeligt, at man er ekstra opmærksom på opstarten. I andre kommuner kaster man bare de her børn ud i institutioner uden særlig viden i inklusionens hellige navn, så at sige. Og så er det forældrene kan blive mødt af; ”Jamen det her er en helt almindelig børnehave, vi hverken ved noget eller har ekstra ressourcer”. Og så må kampen jo foregå et andet sted. For er det rimeligt? Overfor børnene, overfor personalet, overfor forældrene? Min personlige holdning er, at det synes jeg ikke er rimelige vilkår for de forældre. Det mener jeg faktisk ikke det er. Men børnehaven er i den forstand også afmægtig. For skal man have ekstra ressourcer, skal man have efteruddannelse, så kræver det tit en diagnose. “Præmatur” er jo en kategori hvor man kan sige, det er jo altid noget der bliver spurgt om. Men det ikke på den måde en diagnose. Der kan være følgevirkninger, der kan beskrives diagnostisk. Og der lever vi i en diagnose-kultur, hvor det er diagnoser, der er vejen til ressourcer, både kvantitativt i form af flere hænder, men også i forhold til at få adgang til viden. Og det er ikke den enkelte institution der afgør, hvor mange ressourcer der tildeles.  Så det er en kamp på et andet niveau. Men problemet er, at det netop er i et møde mellem de her forældre og pædagoger at politiske prioriteringer og nedprioriteringer ikke mindst, bliver problematiske. Og som et resultat af det, risikerer forældre til børn med særlige behov at blive problematiserede. Som møgirriterende og krævende. For det er en kulturel figur der findes – de besværlige forældre, det er en kategori. Og det ved forældre godt. 

Forandringer kommer af pårørendes kamp

Men hvis den enkelte forælder i virkeligheden ikke kan kæmpe så mange af de her kampe, er den eneste strategi så at forsøge at havne i den rigtige kategori, altså ikke sammen med de besværlige forældre, men sammen med de kompetente? 

Ja, og det er det, det diplomatiske arbejde handler om; kampen om at lande i den kategori hvor man bliver opfattet som en god forælder, som tager ansvar, og som derfor er værd at lytte til. Og jeg har ikke mødt nogen forældre, som ikke har forhold sig til den problematik. 

Og måske særligt, hvis barnet har nogle særlige behov?

Ja. Især der. Altså det er ligesom rammen for det hele, når jeg siger ikke nogen forældre, så mener jeg ikke nogen forældre til børn med særlige behov. Fordi der er mange andre forældre, der slet ikke tænker over det. Fordi det er så selvfølgeligt for dem. Og så er der andre forældre der siger, jeg kender jo godt spillet. Jeg lader som om jeg er veninde med pædagogerne, og så behandler de mit barn bedre. Der er også forældre der er opmærksomme på det, fordi de af andre årsager er i personalets søgelys.

Og dilemmaet bliver måske netop spændet mellem, at man godt ved den samarbejdende og anerkendende stil er vejen frem for at blive opfattet som en kompetent foræder der er værd at lytte til – og samtidigt er man er nødt til at holde fast i at der er behov for at der bliver taget de her hensyn. Og man kan blive nødt til at være netop besværlig nok til, at der bliver rykket på nogle ting. At man insisterer på, at det her kan gøres bedre.

Ja, altså jeg er stor tilhænger af både aktivisme og politisk kamp. Og hele handicapområdet, jeg ved ikke om du bryder dig om det ord, men som en samlebetegnelse for alle mulige forskellige særlige behov, som vi forstår som mere eller mindre permanente, og det kan man godt sige at det at være præmatur er – men alle forandringer der er sket på det her område er kommet af pårørendes kamp. Det er ikke kommet ved at forældre har siddet ligeså stille og været autoritetstro, det har det ikke. 

[1] Erving Goffman, 1922-1982, canadisk mikrosociolog, blandt andet kendt for sine analyser af psykiatriske hospitaler

[2] Margaret Shandor Miles & Diane Holditch-Davis 1995