Kaspers historie om at blive FAR til Frederik, født i uge 26+1, 380g

Ufrivillig abort i Alanya
Min kæreste Anja og jeg, havde ikke været sammen så længe, før vi blev gravide første gang, kun ca. 1,5 måned. I sommeren 13 var vi til misdannelsesscanningen på Herning Sygehus. Vi spørger, om det er sikkert at vi flyver til Alanya 6 uger senere. Og det siger de at det er, vi er indenfor den periode i graviditeten hvor det er ok at rejse. Så vi tager til Tyrkiet. Men allerede på dag 2 bliver vi indlagt på hospitalet i Alanya, fordi Anja styrtbløder. En læge siger så, at der ikke er noget at være nervøs for, fordi hun har aborteret. Nej så er der da ikke noget at være nervøs for, det kan jeg godt se ??!! Og det er ikke engang det værste. Da barnet så kommer ud, spørger de om vi vil have det med hjem i en plastikkop. I en blanding af chok og vemod spørger jeg; jamen hvor skal jeg fortolde det henne? Hvad fanden skal man sige? Ej det ønsker jeg sgu ikke lige. Lægen siger, at fosteret i så tilfælde bare ryger ud i skraldespanden der. Okay, fed oplevelse. Så scanner de for at se, om det hele er ude, og det sagde de så at det var. Efterfølgende kom der to betjente op til os, med skarpt ladte våben. Vi skulle ikke forlade sygehuset før vi havde betalt for det her. Vi fik fat i vores sygeforsikring, og endte med at have kontakt med en overlæge på Skejby Sygehus som sagde, at vi bare skulle betale, og så skulle de nok hjælpe os når vi var kommet på dansk grund igen. Så rejser vi hjem, og kører direkte på sygehuset for at få den danske vurdering af, om graviditeten var helt afsluttet, og om der var gjort det, der skulle gøres. Og det var der ikke, for der var ikke blevet lavet en ordentlig udskrabning. Så den måtte vi få der. Så gik vi der i en sær blanding af sorg og faktisk stadig nærmest nyforelskelse, vi havde jo ikke været sammen så længe. Vi tænkte på hvordan vi kom videre. Vi valgte så 1,5 måned efter at tage på en ny udenlandsrejse for bare at holde ferie. Den uge gik fint. Vi blev enige om, at det bare ikke er nu vi skal have børn.

Graviditeten med Frederik
Så går tiden, og i efteråret 14 bliver hun gravid igen. Anja bliver scannet, og vi får igen et forløb i Herning hvor vi fik ekstra tryghedsscanninger. Det gik også godt de første par gange, de bekræfter at hun er gravid, og siger at hun skal til scanning igen i uge 18-19. Da hun er til den, siger scanningsjordemoderen, at hun lige skal ud at snakke med en kollega. Allerede der, med det vi havde været igennem i Alanya, tænker vi at det var så graviditet nummer to der gik i vasken. Det resulterer i at hun kommer ind med nogle ark papirer, og fortæller os at vi skal tage til Skejby næste morgen kl. 9 til en ny scanning. Vi kører fra Herning, og siger ikke så meget til hinanden. Jeg siger så, at vi kører bare direkte til Aarhus og tager på et hotel der og overnatter, fordi så er vi derude i stedet for at skulle køre fra Holstebro til Herning næste morgen. Vi bliver så scannet, og de skal igen konferere om det, og de har en masse spørgsmål til vores genetiske opbygning. De siger, at fosteret er 63% for lille. Vi spørger så; hvad betyder det? Og de svarer, at det ikke var sikkert at det betød noget. Nå okay, tænkte jeg, spild af tid at køre herud hvis det ikke betød noget. Men de ville gerne have os herind igen ugen efter. Jeg spurgte så om alle vores scanninger nu skulle være til at være i Skejby? Der var ikke motorvej hele vejen dengang. Men det skulle vi så, og vi kiggede på hinanden og blev enige om, at det måtte vi så investere i, måske at kunne blive forældre i den anden ende. Vi kørte så til Skejby et sted mellem hver 8. og hver 10. dag fra da af. Anja begynder at få det mere og mere mærkeligt i kroppen. Hun føler ikke at den lille giver livstegn. Men de siger, at vi ikke kan blive scannet hver 3. dag, for det ville give et falsk billede. Så de holder fast i hver 8./10. dag. Vi fik igen og igen den kolde spand vand i hovedet, at han er for lille, han udvikler sig ikke som han skal, men vi tager den igen om en uge/10 dage. Det kørte sådan frem til graviditetens uge 23, hvor de igen fremhæver at han ikke rigtig tager næring til sig, og vi må spørge hvor længe vi skal gå sådan her, før vi kan vurdere om graviditeten skal afbrydes? Men så kommer der en masse juridisk ind over, for nu er vi faktisk for langt fremme i graviditeten til at det er en mulighed. Det lavede de dog om til, at under disse omstændigheder var det juridiske på vores side, og man kunne godt vælge at afbryde graviditeten. Men vi havde stadigt et levende foster i vores hoved, der bare var for lille.

Svangerskabsforgiftning og fødsel i uge 26+1
Så blev Anja rigtig, rigtig dårlig i april måned 15. Vi bliver indlagt på Skejby. Mens vi er derude og bliver scannet, og får det samme at vide om hans vækst, så skød de ham til at være mellem 3-400 gram, og der havde vi altså ramt graviditetsuge 25. En overlæge siger, at han er meget, meget lille. Så lavede de en test for svangerskabsforgiftning. Da vi skulle have svaret, sad der pludseligt mange folk derinde, og jeg nåede lige at tænke; for helvede, hvad sker der her. Der sidder blandt andet den læge, vi talte med i Alanya. Anja havde svangerskabsforgiftning, og de ville gerne scanne hende igen. Det kunne potentielt blive livsfarligt, og hun skulle være indlagt til graviditeten var færdig, og der kunne jo gå 3, 10 eller 14 uger. De afslutter så dagens undersøgelser, og jeg spørger om der er mulighed for, at jeg kan køre tilbage til Holstebro og få det ordnet sådan, at jeg kunne blive hos Anja. Det sagde de at jeg gerne måtte, jeg skulle bare være tilbage inden næste dag kl. 12, for hun skulle scannes kl. 14. Jeg fandt et tog til Holstebro og snakkede med fagforeningen om mine muligheder. Det tog det meste af dagen, men sluttede af med, at nu var jeg på barsel, eller sygemeldt eller et eller andet, hun skulle nok finde en paragraf, nu skulle jeg bare være hos min kæreste. Jeg går så i seng, og har planlagt at tage et tog dagen efter så jeg kan være på sygehuset kl. 10.45. Dum som jeg er får jeg sat min telefon på lydløs. Og på daværende tidspunkt boede vi i en etageejendom med branddøre i. På et tidspunkt vågner jeg og tror, at der er gået ild i bygningen, for det lyder som om at døren er ved at blive banket ind. Det er min svigerfar der prøver at få mig op, og da jeg kigger på min telefon, har jeg 73 ubesvarede opkald, fra mine svigerforældre, sygehuset og min kæreste. Der stod i en besked at de ville køre min kæreste ned på operationsgangen nu, som et lod i lotteriet, som de kaldte det, de kunne ikke garantere en skid. Hun var kun i uge 26+1, og jeg skyndte mig afsted i en bil. I mellemtiden forløste de ham, og til deres store overraskelse lå han og trak vejret i 20 minutter. De troede ikke på, at han kunne overleve. Han vejede kun 380g. De arbejdede dog med ham i de 20 minutter, og blev enige om at ligge ham i respirator, for de havde ikke en c-pap så lille, at den kunne passe ham. Mens de snakkede om det ankom jeg til sygehuset. De siger til mig, at han var ved at blive gjort klar til at komme på børneintensivafdelingen. Så jeg skulle gå derover. Og jeg så min søn, der lå i en kuvøse og var i respirator.

Vi måtte tage tingene én time ad gangen
Vores forløb startede med, at personalet meddelte os, at vi var nødt til at tage situationen time for time. De havde aldrig haft en der var så lille, så gennemsigtig, og hvor de ikke havde udstyret til at hjælpe ham, udover en respirator. De havde bestilt udstyr hjem fra USA, og jeg vidste jo godt at det ikke ville komme indenfor 24 timer. Jeg kunne sidde og se på Frederiks organer, så tynd var hans hud. Jeg kunne se hans tarmsystem og lever, og hans lille hjerte. Det er først noget jeg rigtigt har tænkt over bagefter. Lægerne sagde, at nu skulle jeg bare være der for min søn. Og det lyder lidt dumt, for det skulle jeg selvfølgelig, men jeg skulle også være der for min kæreste der lå i den anden ende af sygehuset med svangerskabsforgiftning der hedder HELLP i absolut højeste grad. De valgte at redde hendes liv ved at forløse graviditeten, og så måtte Frederik komme i anden række. Det er meget hårdt sat op, men det var sådan det var. Så jeg rendte i pendulfart fra den ene ende af sygehuset til den anden. Og ingen af afdelingerne vidste hvad de skulle stille op med mig, for jeg skulle have lov til at sove et eller andet sted. Jeg kunne ikke indlægges med min søn, da han lå på en akutstue hvor der kun var en lænestol. Den første nat endte jeg med at sove på en scanningsstue i en sygehusseng. Det føltes meget underligt, at jeg ikke i det mindste kunne sove hos Anja, men hun lå også på intensiv for at redde hende, og der kunne man heller ikke som pårørende sove. Så i starten følte jeg mig lidt som en kastebold. Samtidig så arbejdede børneintensiv på højtryk for at finde en løsning. De havde en hel fløj af nybyggede værelser, men de var først klar næste middag. Vi overlevede den første nat derude. Jeg stod monster tidligt op for at være der for Anja og barnet. Jeg brugte 60% af tiden hos Frederik, og 35% af tiden hos Anja, og de sidste 5% sov jeg. Jeg sov altså ikke særligt meget de første måneder af det her forløb. Men for hver dag der gik, blev Frederik bedre og bedre. Anja så først Frederik på dag 4. Der fik vi ham ud så mange timer vi kunne holde til det, han var ude ca. 10-12 timer de fleste dage, vi sad med ham i omkring 3-4 timer ad gangen. Anja havde den fordel at hun stroptrøje på udover, så han sad som en kænguruunge, hvilket kunne give ham lidt varme. Jeg var nødt til at ligge i bar overkrop. Det var det bedste vi kunne gøre for ham.

Den lange indlæggelse
På et tidspunkt fandt jeg ud af, at i-paden kunne side fast på medicinstativet, så det var lettere at få tiden til at gå. Vi havde en to-sengs stue, og det andet par vi lå med er blevet venner for livet. Blandt andet sad faren og jeg og så fodbold sammen på i-paden mens vi holdt vores børn. Man skulle overleve jo. Dagene gik, og han tog 1g på, så 2 g. Bortset fra de første dage, hvor han tabte 11 g, har han stødt og roligt taget på. Det lyder ikke som meget, men han vejede jo kun 380g. Vi lærte nogle andre forældre at kende ude på afsnittet. Og deres børn kom jo hjem efter 3 eller 4 uger, og de fejlede ingenting. Og det gjorde Frederik jo heller ikke, han fik nogle infektioner, det gjorde han nemt fordi han var så lille, man skulle bare sige bøh til ham, så fik han en infektion. Han fik antibiotika, og de tog en helvedes masse prøver, og søgte svar på hvad der var gået galt i graviditeten. Men de fandt aldrig helt ud af det. 380g i uge 26, sagde lægerne, det burde ikke kunne give jer et levedygtigt barn. Vi fik tilbudt psykologbehandlinger derude efter en uge, men det var vi ikke klar til. Vores tanker og følelser gik kun på, får vi et barn ud af det her? Rammer vi ind i sorgen fra Alanya, hvor vi mistede et barn? Der var ikke noget at gøre ved det, vi måtte tage den dag for dag. Der skete aldrig noget med Frederik, han fik kun de infektioner, som de sagde alle børn fik. Han blev pumpet med antibiotika de første to måneder af sit liv, det er ikke noget negativt, det var bare sådan det var derude. Men hver gang der tilstødte ham det mindste, spurgte de, om vi ville nøddøbe ham. Og der sagde vi nej, det ville vi ikke, for så er der ikke mere håb. Men de blev ved med at presse på, om vi ikke skulle have lavet en nøddåb, for så ville man kunne få Frederik skrevet på gravstenen. Hver gang sagde vi nej, det skal han stadigt ikke. Det kørte i 5-6 uger, hvor jeg til sidst sagde, at nu måtte de kraftedeme stoppe, jeg gad ikke høre på det pjat mere. Jeg skal nok sige til, og bum bum bum. Jeg gik helt amok. Der stod lægerne bare og kiggede på mig, og sagde, nu tror jeg at I har presset den familie nok, nu tror jeg I skal stoppe. Hvor Jesper så heldigt nok, der 7-9-13 igen var på vagt lige tog fat i mig og tog en snak med mig om, at de stoppede der. Han synes at de var gået for hårdt til os med den nøddåb, når nu vi havde gjort klart at vi ikke ønskede det.

Vi gik fortsat som i en osteklokke, og fulgte vores søn, og havde ikke styr på hverdagen derhjemme. Det gav også lidt problemer efterfølgende, men vi gik i osteklokken indtil der var en sygeplejerske der efter 6 uger spurgte, om ikke jeg skulle hjem og tjekke vores postkasse. Vores forældre havde heller ikke skænket det en tanke. Mine forældre bor i Esbjerg, og Anjas i Struer, så det var heller ikke bare lige for dem at køre til Skejby 5 gange om ugen for at være der for os, så meget foregik via facetime, telefonopkald og sms-beskeder. Min storebror havde ikke lyst til at besøge os på sygehuset, for som han sagde var han bange for at se sin nevø bare den ene gang, for så ikke at se ham igen. Så mig og Anja gik meget i vores egen bobbel og fik en rytme i hverdagen der med sygeplejerskerne. Hans saturation faldt flere gange derude, mens han vi i c-pap, han holdt op med at trække vejret. Vi fandt ud af at det bare var, når han skulle af med afføring, hans lille krop kunne ikke både presse og trække vejret samtidigt, så han stoppede med at trække vejret. Vi nåede desværre at opleve mange andre børn få hjerteskader, leverskader og nyreskader, det påvirkede os rigtigt meget når vi snakkede med de forældre. Vi begyndte at tænke meget på deres børn, fordi der ikke skete noget med Frederik, det blev hverdag at vi mødte derovre klokken 7 om morgenen og gik igen kl.1.00. Så det endte med, at lukkede helt af. Vi fik begge to stress, jeg har fået konstateret stress over forløbet. En sygeplejerske kom en dag til os og spurgte, om vi havde set at bøgen var sprunget ud, men det havde vi ikke ænset. Vi vidste knapt nok om det var mandag eller fredag. Vi gik i vores egen osteklokke og tænkte på vores barn, vi var som nervevrag at kigge på, har vi set på billeder at os selv bagefter. Vi havde fået at vide, at der kun var 30% overlevelseschance for ham.

Overflytningen til Herning
Efter 2 måneder kommer der en læge, Jesper, ind til os og spørger hvad vi laver der. Han troede at Frederik var blevet flyttet til Herning, tættere på hjemmet, for en uge siden, det havde de besluttet på en konference. Han ville så trække i nogle tråde. Ham her Jesper var noget særligt, han stod også tit og sang for Frederik, nussede om ham, og var meget opmærksom på hvordan han udviklede sig. Han var en af de læger, der havde været med til at modtage ham. Så kommer han ind et par timer efter, og spørger om vi kan holde et møde. Og jeg når at tænke, fuck hvad nu. Men han siger så, at på onsdag kunne vi transportere Frederik til Herning, om vi var klar til det? Anja og jeg kiggede på hinanden, det var vi sådan set ikke, men det blev vi jo nødt til at være. Han var blevet for god til at ligge på Skejby. Derude var det jo intensiv han lå på, så der var det sygeplejerskerne der lavede 80% af arbejdet med at passe ham, og vi lavede 20%. Jesper lovede så at han ville køre med, og hjælpe med at overlevere ham. Vi endte jo med at have halvdelen af vores lejlighed på Skejby, vi boede jo derude, og havde fået fjernsyn på stuen for at koble lidt af. Men vi måtte så pakke det ned. De spurgte så om der var en af os der ville køre med i ambulancen. Men vi ville gerne selv køre til Herning, for at få vores bil med. Vi kørte efter ambulancen med Frederik var taget afsted, og når frem til Herning og siger, at vi er forældre til lille Frederik der skulle være kommet. De siger så, at der ikke er kommet nogen Frederik. Af hvad siger du. De vidste at der kom en bil fra Aarhus, men den var ikke kommet endnu. Så der gik vi også i panik, vi nåede at stortude, fordi vi troede at vi havde mistet vores søn under overflytningen. Vi har haft så mange tudeture, var der nogen der så meget som så forkert på os tudede vi. Vi følte det som om at vi var lukket inde i et fængsel, vi kunne ingenting. Det viste sig så, at Frederik på turen mellem Skejby og Herning igen havde lavet det nummer med, at skulle have afføring, og holdte op med at trække vejret. Og det gav selvfølgeligt en Helvedes masse larm i den ambulance, så de var kørt ind til siden for at gøre det de nu skulle, det havde de bare glemt at ringe til os og sige.

At lære at være forældre
Frederik var to måneder og nogle dage da vi ankom til Herning, og det lyder forkert, men det var først rigtigt der vi begyndte at være forældre. Vi skulle selv skifte ham, forberede mad og give ham den, vi skulle først til at lære at være forældre. Vi har haft et fint forhold til Herning, men i og med at vi har været uheldige med scanningerne i Herning, så havde vi fået et horn i siden på sygehuset. Så selvom vi havde en rigtig god tid derude, så var vi psykisk totalt ødelagte. Det var også hårdt for Frederik med flyttet. De første 3-4 dage havde han et tilbagefald, han skulle vende sig til nye omgivelser og nye sygeplejersker. Han rettede sig ikke så hurtigt som de havde forventet. Da kom Jesper fra Aarhus til Herning på en fridag, for at tjekke op på ham med sine egne øjne. Det har jeg den største respekt for. For de kunne ikke finde ud af, hvad der skulle til for at han rettede op igen, men det viste sig at han bare at skulle have tid til at falde til.
Og nu kommer vi til den lidt spøjse situation, at man jo også skal have et familieliv på et sygehus. Så vi fandt ud af, at Anja var gravid igen. Det holdt vi hemmeligt, eller tæt til kroppen, indtil nakkefoldsscanningen, hvor vi fik at vide at det hele så godt ud. Og at barnet faktisk voksede som det skulle. Her var Frederik 3-4 måneder, vi var stadigt indlagte i Herning. Men for at vende tilbage til Frederik, så blev han større og større og kunne til sidst bare ligge med ilt tæt på sig og trække vejret. Frederik skelede på det ene øje når han blev træt, og de var bange for at han skulle blive blind. De var også bange for at han skulle blive døv. Og alle de ting vi hele tiden fik at vide, det og det kan der være galt med ham, det påvirkede os. Der er ikke tilstødt ham noget af det, men vi har nået at forholde os til mange skrækscenarier; at han skulle dø, at han skulle blive blind og døv.
De spurgte os også 2 gange om nøddåb i Herning, hvor de så forstod, at det skulle de ikke spørge om mere. Fordi det var vores håb om at vi kom ud på den anden side af murerne, med et barn med os. Og det endte da også med at Frederik blev så god, at han bare lå med en apnøalarm, som ville give lyd hvis han ikke trak vejret, og vi fik et førstehjælpskursus. Så kunne vi komme hjem i august måned 15. Der vejede han 2050g. Vi fik kun lov til at komme hjem fordi det var rigtigt godt vejr, og vi havde godt med tøj til ham. For som de sagde, så var det farligt at komme hjem med ham hvis han blev kold og fik en lungebetændelse. For Frederik havde ikke noget immunforsvar. Vi havde så en åben indlæggelse i 2 måneder i Herning, hvor vi bare kunne ringe, og så kunne vi få en plads igen. Men den har vi aldrig gjort brug af. Men efter falsk alarm tre gange på apnøalarmen så sagde jeg til Anja, hør her det her stopper nu. Jeg tror han er død hver gang den går. Så nu tager vi ud og afleverer den, og trækker et lod mere i tombolaen, som vi kalder det. Så må vi håbe at det går godt. Vi rykkede så hans tremmeseng ind på vores værelse, og fik faktisk en bedre nattesøvn ud af det. Jeg kunne igen påbegynde arbejde, efter en lang barsel.

Ny ufrivillig abort – og en lillebror til termin
Da Frederik var omkring 9 måneder, skulle han døbes i Esbjerg. Aftenen før begynder Anja at bløde, og vi tager på sygehuset. Hun havde aborteret igen, og måtte have en udskrabning. De var færdige klokken 2 om natten. Ved dåben dagen efter, måtte vi fortælle at vi mistede igen i nat, men at dagen skulle handle om Frederik. Da Frederik blev 15-16 måneder, blev Anja gravid igen, med Felix. Hun nåede at blive scannet 22 gange, men endte med at føde ved et planlagt kejsersnit i uge 38, han vejede 2500g. For os var han jo kæmpestor. I løbet af de 22 scanninger havde vi også fået at vide, at han var en anelse for lille, men slet ikke i så svær grad som Frederik. Og når vi fik psykiske tilbagefald, og Anja blev nervøs fordi hun ikke lige kunne mærke ham, så var vi altid velkomne til at komme og få lavet en hjertestrimmel. Den fik vi lavet 3-4 gange. De kendte vores historik med tabte børn og Frederik. Så Felix graviditet på 38 uger har været et stort følelsesmæssigt Helvede også, for det var hver dag man tænkte, nu går det galt. Sådan må man ikke tænke, men det gjorde vi. Vi har heldigvis fået den hjælp vi ønskede, for fra starten af troede vi ikke på det, og det gjorde lægerne heller ikke.

Situationen nu
Frederik er nu 4,5 år, og vejer 12,5 kg – 2,5kg mindre end hans lillebror på 2,5 år. Hans knogleudvikling er ca. 2 år bagud, og han er pt. i udredning for at afgøre, om han skal i behandling med væksthormon. Han har lidt med synet, og muligvis noget ADHD, og lidt nedsat immunforsvar; men går i en normal børnehave. Det er ikke fordi børnehaven har været inde og sige, at han har mange sygedage, det har han ikke. Men Frederik er forkølet i 11 måneder og 29 dage. Han har nærmest en mild forkølelse hele tiden. Både ham og broderen har været ørebørn, og har fået lagt dræn. Men det er små ting han har at døje med, ift. det de 3 andre forældrepar, vi har haft kontakt med siden indlæggelsen, fortæller om deres børn. Så der priser vi os lykkelige for hvor vi står nu. Men jeg har det dårligt med at have udsat min familie for alt det vi nu har været igennem, og Anja har det på samme måde med sin. De har været nødt til at holde hånden under os, for at vi ikke skulle falde helt ned i et sort hul. Udover alle vanskelighederne med børnene, har vi nemlig også været igennem to kræftforløb, og jeg har været fejlopereret, og fået en diskusprolabs.
Ift. kommunen fik vi alt den hjælp vi havde brug for de første par år, indtil Frederik skulle i børnehave. Nu har vi så store problemer med kommunen. Det har gjort at vi har valgt at flytte kommune, også for at være tættere på vores netværk, hvis nu børnene skulle blive syge når vi begge er i arbejde igen. For i det her forløb på 5 år, der har både Anja og jeg stadigt ikke været på arbejdsmarkedet på samme tidspunkt. Så begge børn skifter institution 1.1. Frederik kommer nærmere de børn han går til gymnastik med, og kan opbygge et børnenetværk. Han har fået en børnehave, som forstår hans situation, og som er villige til at se om på om han skal have noget støtte til at fastholde sig i leg. Efter sommerferien er han blevet bedre til det, og Felix er nu også så stor at Frederik kan lege med ham. Han kan og vil selv en masse ting, så vi har en livlig dreng den dag i dag. Vi har altså to sunde og raske børn. De udfordringer de har, er små i det store billede. Det er børnene, vi lever og ånder for.

Tanker om personalets og familiens håndtering af situationen
Udover, at personalet skal være bedre til at lytte til forældrene ift. om de ønsker nøddåb, og lukke den, så må jeg sige at vi har haft det sødeste og dejligste personale, der har gjort det bedste for os. De havde på begge sygehuse, men særligt i Skejby, et super team af sygeplejersker og læger, der nød at hjælpe os forældre. De bragte os meget glæde – vi følte ikke at vi lå på intensiv på den måde, at der var plads til jokes og små søde drillerier, samtidig med at de havde en høj professionel standard, der ikke var tvivl om hvad der skulle ske. Sygeplejerskerne var også gode til at komme og give os et knus, og sige at de synes det gik godt med Frederik. Med graviditet nummer to var sygehuset også meget behjælpelige. Dialogen med os forældre om hvordan vi har det, det er alpha og omega. Ift. mine forældre, så satte de sig ind i alt om præmature børn, og hvordan de skulle håndteres. Min storebrors børn var jo almindelig størrelse, så de havde ikke erfaring med hvordan børn under et halvt kilo skulle plejes. Det er godt, at vi selv og bedsteforældrene kunne have kontakt med Præmaturforeningen, så vi kunne spejle os i nogen.
Så jeg synes vi har haft god hjælp tilgængelig, men vi har været for dårlige til selv at spørge om hjælp. Det er noget vi fandt ud af 2-3 år efter, at vi nok skulle have haft mere psykologhjælp ind over. Da vi fik det tilbudt var alting så akut, så selvom det var et stående tilbud benyttede vi det aldrig, og det var en fejl. Det har kostet en del i egenbetaling siden.
Et andet sted vi har følt os lidt ramt, var da DR viste et program; på grænsen til liv, da Frederik var ca. et halvt år gammel. Her blev det sagt, at børn der ved fødslen vejede under 500g, de kunne ikke få et værdigt liv. Det så jeg desværre, og tændte helt af overfor DR, som også har indrømmet at det var forkert. Så vi har haft små stød rundt omkring.