Marcus historie om at blive FAR til Karoline Mathilde, født uge 29+2

Marcus historie er en gribende beretning om splittelsen han oplevede mellem kæresten og hans meget lille datter, der begge var i livsfare, og lå to forskellige steder på hospitalet. Men også en beretning om, hvordan han fandt sig til rette på neonatalafdelingen, og indrettede sit liv efter at kunne møde sin lille datters behov.

Svangerskabsforgiftning og akut kejsersnit
Det hele startede med at min kæreste ved første jordemoderbesøg får at vide, at vores datter er alt for lille. Min kæreste havde desuden forhøjet blodtryk, hvorfor hun akut bliver sendt til Hvidovre Hospital, til scanning og lægesamtale. Her får hun at vide, at hun har svangerskabsforgiftning, men en meget mild form, og at vores datter er væksthæmmet med knap 33%. Dagen efter skulle hun til kontrol på fødeafdelingen, som ender med akut indlæggelse, da hun havde regelmæssige plukveer, og derfor fik vehæmmende og lungemodnende medicin. Der var næsten tre måneder til termin på det tidspunkt. Det hele eskalerer på blot fire dage, da svangerskabsforgiftningen udvikler sig fra mild til ekstrem svær. Hun bliver akut scannet da man mente hun havde fået meningitis. Scanningen viste PRESS, som absolut ingen har kendskab til, kun meget få i Danmark. Det vi ved er, at PRESS er hævelser i hjernen, som hun fik i stedet for at få vand i kroppen som man normalvis får. Fra vi fik dette at vide, gik det stærkt, vores datter skulle ud. Der gik kun 5 minutter fra min kone lå på briksen, til min datter på 900 gram var ude og kom i en plastikpose. 20 mennesker løb rundt om mig. Lige pludseligt fik jeg at vide at jeg skulle gå, og min kone lå der og græd, og vidste ikke hvad der skete. Sygeplejersken sagde at jeg skulle tage et billede, men jeg nåede kun at få taget et af moderkagen før jeg blev gennet ud af en bagdør med min datter, og fik at vide af tre neonatallæger, at jeg skulle gå med. Jeg rystede, jeg var helt i chok, det hele kørte rundt for mig. Hvad fanden sker der, tænkte jeg. Lige ved elevatoren stod min svoger og min svigermor. Min svoger går med mig op på neonatalafdelingen. Der kommer der en læge hen til mig, der spørger om de må give min datter modermælk fra andre kvinder, om det er okay at de opererer på hende, om de må give hende blod og rigtigt mange andre spørgsmål. Og jeg har det bare sådan, prøv at hør her, hvis det er noget der kan hjælpe hende, noget der kan redde hende, så gør I det bare! Jeg er ligeglad, det der skal til er det der skal til. Jeg bliver sat på en stol ved siden af min datter mens de går i gang med at operere. De skal ind i navlen og lægge sonder, de giver ilt gennem maske samtidig, de skal lægge to venflon, et i hver arm, der kommer elektroder på hende, bibtæller, alt… Lægerne siger så, at nu kan jeg godt gå hvis det er det jeg vil. Jeg vælger at løbe ned til min kæreste, hvor min svoger også er løbet ned, og står sammen med min svigermor. Min svoger er helt bleg som et lig, og jeg tænker; ”Hvad fuck er der sket?”. Så kommer jeg ind og får at vide, at den er hel gal med min kæreste. Hun er gået i kramper efter at jeg har forladt hende, og hun skal nu over på akut intensiv. Her ligger hun med en puls på over 200, og de prøver alt for at få den ned. Lige pludseligt står jeg altså med min kone, og min datter, som begge kæmper for livet. Min datter kunne lige pludseligt ikke trække vejret, så der skulle ekstra ilt til, min kone ligger og går i kramper med den tårnhøje puls og blodtryk. De kan stadigt ikke få den ned, og deres viden omkring hendes tilstand er meget begrænset. Så jeg tænker; ”Hvad gør man?” Jeg fik så vide jeg skulle gå fra akut intensiv, og løb op til min datter der var ved at blive lagt i en kuvøse. Der skulle hun ligge i to timer før jeg måtte få hende ud og sidde med hende. Jeg sidder på en stol, og min svoger kommer op. Jeg spørger om vi ikke kan tage nogle billeder som vi kan vise min kæreste. Men min kæreste var helt væk, jeg kunne ikke vise hende et billede. Der var ingen kontakt overhovedet. Jeg kunne slet ikke komme til. Tilbage hos min datter fik jeg at vide, jeg skulle ligge mig i sengen, og jeg skulle have min datter over. Midt i kaosset var det som om, at alt andet blev ligegyldigt, som om alting forsvandt. Da lå jeg bare med hende og nød øjeblikket. Men på et tidspunkt hvor jeg ligger med min datter, og vi falder i søvn, vågner jeg af at min datter har taget alle elektroderne af, og revet sit venflon ud. Så det bibber og der er igen kaos.

Tiden på neonatalafdelingen
To dage løb jeg op og ned mellem min datter og min kæreste. Mellem 2. og 3. dagen kommer min kæreste så op på neonatalafdelingen omkring kl. 1.00 om natten, hvor hun får lov til at se vores datter i en halv time, så skal hun til barselsafsnittet til opsyn. Her skal hun være nogle dage, da der stadigt var nogle ting der skulle blive styr på, før hun kunne komme op til neonatalafdelingen til mig og vores datter. Men der går så en uge, hvor jeg dagligt kommer over og henter min kæreste i kørestol, kører hende over for at hun kan se vores datter bare en time, og så tilbage igen. Hun døjede stadigt med forhøjet blodtryk og voldsomme smerter i hovedet. Lægerne kendte ikke til det, så de prøvede at smertedække hende, de prøvede alt. Selv her et år efter døjer min kæreste stadigt med mange smerter i hovedet.

Vi var indlagt i 3 måneder. Fra fødsel til 2 dage før termin. Under forløbet starter min datter med at være i c-pap, og kommer så senere i optiflow. Da de gør det, klapper min datters lunger sammen, og hun kan slet ikke trække vejret. Alle tallene dykker og hun kommer hurtigt i c-pap igen, og det lå hun så med indtil 4 dage før vi blev udskrevet. Der kunne hun så godt trække vejret selv. Men det var en voldsom oplevelse, jeg har aldrig nogensinde prøvet at have så mange læger og sygeplejersker rundt om mig. Da lungerne klappede sammen var de meget fokuserede, okay der skal handling til nu, ellers kan hun ikke trække vejret, og så er hun på vej… De havde også bedt os om at navngive hende, og vi var meget sådan, hvorfor skal vi det? Men det var af sikkerhedsgrunde, vi skulle være forberedt på, at det kunne ske. Så vi gik ind og navngav hende, og præsten fik at vide, at hvis det var, så havde de hende der. Så præsten var også oppe at sige hej,og for lige at høre hvad hun hed og se hvor hun lå. Så det var en ting vi ikke havde tænkt over, også det at det er min førstefødte. Det er min kones andet barn, men bare det at få at vide at; har I taget stilling til det her? ”Stilling, hvad?” Altså vi havde slet ikke tænkt i de baner, at det kunne gå så galt. Jeg havde bare fokuseret på, at vi havde fået en datter, og at hun havde det fint. Ja hun havde lige fået sonde, venflon osv. Men det var vi ovre nu, så nu er der ikke mere galt. Men når man så bliver spurgt om at navngive, så tænker man nå, okay. Vi skal tænke i de baner, vi skal tænke derover. Det var virkeligt ubehageligt.

Med tiden blev det mere hverdag at være på neonatalafdelingen. Mig og min kæreste sørgede for at give hinanden noget luft, det var jo som en 10kvm lejlighed vi havde fået. Og så snakkede vi meget sammen hver gang der kom noget nyt. Vi snakkede både med hinanden og det sygeplejersketeam vi havde, alt hvad vi havde af spørgsmål. De sagde; har i nogle spørgsmål så kom med dem, hold dem ikke tilbage. Det var en af de ting der hjalp mig igennem, hver gang der var en ny ting, så spurgte jeg om alt jeg kunne komme i tanke om. Hvis der var en dims der lyste, så spurgte jeg, hvad gør den. Hvis der var en ting hun havde på, så spurgte jeg hvorfor, hvad gør den ved hende, hvad hjælper den med? Det med at vide hvad alt er, giver lidt ro, så man ikke går selv med alle spørgsmålene. Hellere spørge meget end at sidde med uvisheden om hvad der foregår.

Og så havde jeg en god kontakt med de andre fædre på afdelingen, jeg har fået mange nye venner og bekendte ud af det her. De ved hvad vi har stået i og gået igennem. Vi mødte hinanden i forældrekøkkenet, hvor man spiser alle måltiderne. Og der hvor vi skulle hente mælk til børnene mødtes vi også, og spurgte lidt ind til hinanden. Jeg spurgte som regel bare om det var en dreng eller en pige de havde, og så gled samtalen nærmest bare af sig selv. Og hvis jeg kunne se at der var en der trængte til et klap på skulderen, kunne jeg lige hente en kop kaffe til ham, det hjalp også meget. Så kunne man lige tage 5 minutter sammen. Noget af det, der var med til at skabe god stemning på afdelingen var, at de fædre der tog tidligt af sted, havde lavet kaffe klar. Så skrev de godmorgen til jer, vi har lavet jer en kop kaffe, brygget klokken det og det. Generelt blev jeg glad når jeg gik en tur ned ad gangen, for selvom jeg vidste at min datter lå i en kuvøse på den anden side ad gangen, så var det rart at komme ud på den anden side og se at vi ikke var de eneste. Der var andre familier der har det på samme måde som os, og havde børn som lå der.

Under forløbet gik jeg også til psykolog. Psykologen de havde tilknyttet afdelingen, synes jeg ikke hjalp. Jeg fandt ud af, at der var en præst på hospitalet som jeg gik hos, der også var uddannet psykolog og psykiater. Hende har jeg snakket med, og det har hjulpet rigtigt meget. Men jeg kan godt mærke i dag, når jeg sidder med sådan en lille ble som min datter har haft på, som ligner et bind en lille pige skal starte med at bruge, så kan jeg godt mærke, hold da kæft, har hun været så lille… Det var det sygeplejerskerne kaldte en 1-kgs ble, den kunne jeg folde to gange rundt om min datter. Jeg kan have den i min håndflade. Og når jeg kigger på hendes aller første tøj, er det jo småt nok til, at en barbiedukke kan have det på.

Komplikationerne efter udskrivelse
Fire uger efter min datter var udskrevet, fik hun RS virus, og så fik hun en lungevirus som gjorde at hun ikke kunne trække vejret. Vi var tæt på at miste hende, da de kæmpede med hendes vejrtrækning, og hun røg i c-pap igen i en uges tid. Konklusionen efter scanning af hendes lunger var, at hun havde fået BPD lunger, at hendes tilstand var forværret, og at man derfor kunne kalde den kronisk.  Så vi har ligget på hospitalet meget on off i hvert fald det første halve år. Hun har flere gange haft svært ved at trække vejret, så skulle hun ind og have ilt, og så have saltvand fordi hun havde meget snot. Kørsel til hospitalet, det har vi haft rigtigt meget af. Så det var ikke bare slut da vi kom hjem. Vi har også haft en sundhedsplejerske der har været der hver uge for at følge op på hende, og som har snakket sammen med hospitalet. Jeg var i første omgang startet på arbejde igen efter udskrivelsen fra neonatalafdelingen, men fordi der var rigtigt mange problemer med vores datter, og min kæreste blev ved med at døje meget med hovedpine og fortsat havde mange hospitalsbesøg, så fik jeg bevilliget et års tabt arbejdsfortjeneste. Det har jeg så nu, og går hjemme indtil første april næste år. Det er hårdt at gå hjemme, men hver dag er heldigvis ikke ens, der sker noget. Og jeg bliver holdt i gang med gåture, indkøb osv. Min svigerfamilie er gode til at spørge, om vi lige skal gå en tur eller andet. Jeg bruger særligt min svigerfar meget. Jeg har desværre ikke så meget kontakt til min egen familie, og min egen far, idet jeg har sagt, at man ikke kan ryge når man kommer her, det har han haft meget svært ved. Generelt har min familie, hvor mange er rygere, haft svært ved at forstå at jeg har en datter der ikke kan tåle at komme ud til dem. Hun er nu korrigeret 1 år, hun er 15 måneder, og hun døjer fortsat med BPD lunger. Hun kan ikke tåle husdyr, rygning, og infektioner skal vi holde os fra. Vi har desuden en søn på 6 år, og hvis han skal hjem til en legekammerat i weekenden, så er det som regel kun den ene af os der tager med. Vi gør hvad vi kan for at undgå sygdom. Hvis vi skulle have været hjemme hos en, der så fortæller os at vedkommende er snottet, så er vi nødt til at sige, at så kan vi ikke komme, så må vi finde en anden dag.

Råd til andre fædre
Snak med kæresten, og personalet om alt det der sker. Hold dig ikke tilbage fra at stille spørgsmål. Og når du kommer hjem, så tag de diskussioner der må være med familien, det er nødvendigt. Altså tag de kampe, du magter, tag dem i dit eget tempo og fokuser på dit barn. Så må alt andet udenom komme bagefter. Selvfølgeligt skal der være styr på arbejdet, men fokuser på det der sker. Og så er kontakten med andre fædre også vigtig, at snakke om hvordan deres forløb er, og fortælle om det man selv har været igennem. Om man så skal fortælle sin historie 30 gange til 30 forskellige. Efter vi er kommet hjem har jeg holdt kontakten med nogle af fædrene. Når vi mødes snakker vi som om det er det mest almindelige, og vi har kendt hinanden i en evighed. Der er et par af forældrene vi laver legeaftaler med, og kommer forbi hos hinanden til en kop kaffe. Og så har vi mødtes på hospitalet når vi er blevet indlagt, så står man der igen selv efter neonatalafdelingen; ”Nå for fanden, er du her også”. Og så går snakken bare. Så vi har været gode til at bruge hinanden også efter vi er kommet hjem.